Новини

 

Правове забезпечення лікування рідкісних захворювань

26.06.2015
25 червня 2015 року відбулося засідання дискусійного клубу «ТОЧКА ДОТИКУ: Громадське здоров’я, біомедицина, право», організоване кафедрою адміністративного права та навчально-науковим центром медичного права юридичного факультету Київського національного університету імені Тараса Шевченка за участі громадської спілки «Орфанні захворювання України». Темою засідання стали правові проблеми боротьби з орфанними (рідкісними) захворюваннями.
На такі захворювання страждає 6-8% громадян країн Європейського Союзу. Офіційної статистики в Україні наразі немає, проте гострота питання є беззаперечною. У 2014-2015 рр. в Україні була прийнята низка нормативно-правових актів щодо забезпечення лікування хворих на орфанні захворювання, що значно покращило ситуацію. Водночас залишилося чимало проблем, які вимагають належного законодавчого вирішення.
Про них розповіли Голова ради громадської спілки «Орфанні захворювання України» Тетяна Кулеша, член Ради та юрист Тетяна Заморська, правник Тетяна Кузьменко. Модерувала дискусію доцент кафедри адміністративного права юридичного факультету КНУ імені Тараса Шевченка Радмила Гревцова. В обговоренні взяли участь вчені-юристи к.ю.н. Яна Триньова та к.ю.н. Галина Миронова, фахівці з управління у сфері охорони здоров’я Алла Григоренко та Валерій Стеців, фахівець навчально-наукового центру медичного права юридичного факультету КНУ імені Тараса Шевченка Ганна Гусева та інші присутні на заході науковці, практики та представники громадськості. Під час дискусії у фокусі уваги опинилися питання розширення переліку медичної продукції, якою безперебійно повинні забезпечуватися хворі на орфанні захворювання на безоплатній основі; оподаткування операцій з постачання такої продукції, правові проблеми створення реєстру пацієнтів, що живуть з рідкісними захворюваннями, та багато інших. Учасники дискусійного клубу домовилися про наступну зустріч, мета якої - надання рекомендацій для вирішення проблем законодавчого регулювання боротьби з орфанними захворюваннями та захисту прав пацієнтів з такими захворюваннями.









Прес-центр

Інформаційно-обчислювальний центр університету

© Всі права захищені 1995-2018